Рассказ 6 (январь - конец сентября 2008)

Январь - конец сентября 2008, мне 21 год

Итак, моему ребенку был поставлен один из тяжелейших диагнозов - детский церебральный паралич в самой тяжелой его форме - спастическом тетрапарезе. Этот диагноз предполагал, что он никогда не сможет научиться держать голову, сидеть, ползать, говорить, ходить...Шансы на то, что он когда-либо станет самостоятельным были минимальны.

Что такое для девушки услышать в 20 лет, что ее свободная жизнь закончилась практически навсегда? Это огромный психологический перелом. Я как бы прошла через несколько стадий, чтобы научиться жить с этим. Поначалу, когда врачи предлагали от Тимохи отказаться и сдать его в дом инвалидов, подобные мысли кружили и у меня в голове. Мне казалось, что вот я отдам его и жизнь сразу войдет в прежнюю колею. Что я стану свободной. Что у меня больше не будет таких серьезных проблем. Что я избавлюсь от этой ноши. На первый взгляд все казалось простым. Первые месяцы я практически не спала - после того случая с погибшей девочкой мне казалось, что у Тимохи тоже внезапно во сне остановится дыхание. Я все сидела и сидела возле него, когда он спал. А когда его сон (2 часа в сутки) кончался, то он начинал кричать и кричал все дни напролет. Поэтому все время мне приходилось носить его на руках. Через два месяца такой жизни я была окончательно измотана. Казалось бы: жизнь сама дает подтверждение тому, что ребенка надо отдать в дом инвалидов и забыть о нем навсегда, чтобы выжить самой.

Однако бессонные ночи и постоянное беспокойство за Тимохину жизнь сделали и другое свое дело: к мыслям об отказе начали приплетаться и мысли о том, как же он будет без меня? Процесс мышления происходил примерно так:
- Нужно отдать, я больше так не могу....
- А как он там без меня будет? Никто не пожалеет, не поменяет пеленки, могут вовремя не покормить, обидеть...Кто заступится за него?

В конце-концов до меня дошло, что этого ребенка я полюбила больше, чем свою свободу. Да-да,так и было. Я с удивлением увидела, что мне дороже знать, что он рядом, что он сытый, сухой, чистый, чем вновь обрести свободную жизнь. Да, я страстно хотела, чтобы он всему научился и был как здоровые дети. Но вместе с этим я начинала осознавать, что каким бы он проблемным ни был, я люблю его просто за то, что он есть.

Я помню такой эпизод, случившийся, когда я в очередной раз приехала с ним лежать на 3 недели в НИИ. К тому времени прошло уже несколько месяцев внутренней борьбы и нервы мои были на пределе: и себя было жалко и еще больше Тимоху было жалко. Я помню, как сидела на койке, держала его на руках и думала о том, какое лечение придется ему снова вынести: массажи, которые были болезненны для него, уколы, обкалывание всего тела...Я думала об этом, и смотрела на него, а Тимоха сосредоточенно смотрел мне в глаза. И вдруг меня захлестнула волна безудержной нежности к нему: я крепко прижала его к груди и разрыдалась: я поняла, что ему гораздо тяжелее, чем мне. И что ему станет еще тяжелее, если я брошу его. Даже сама мысль об этом мне вдруг показалась дикой. Это был переломный момент: любовь окончательно победила. И с того момента мысли о том, как мне было бы легко жить, если бы я отказалась от Тимохи, больше никогда не посещали меня.

В перерывах между лежаниями в больницах я с надеждой ожидала успехов после лечения. В пол года он еще не держал сам голову, однако я заметила, что он может это делать в течение 3 секунд. Пришло логическое умозаключение: если может удерживать хотя бы 3 секунды, то можно постараться превратить их в гораздо большее время. И я начала долгие тренировки. Каждый час, в течении 10 минут я носила его на руках в таком положении, чтобы мышцы шеи тренировались. Из-за дцп он постоянно с силой закидывал голову назад - это была неправильная работа шейно-тонического рефлекса, но от массажисток в больнице я узнала, что его можно погасить искусственным путем, если постоянно пресекать попытки ребенка запрокидывать голову. И я бдительно стала следить за этим. Все это стоило невероятных усилий. Иногда я в изнеможении валилась на диван, закрывала глаза и пыталась обмануть себя мыслью, что вот сейчас я открою их и пойму, что все случившееся окажется лишь страшным сном.

Первой нашей победой было то, что после трех месяцев изнурительных тренировок я добилась того, чтобы он удерживал голову на протяжении часа в вертикальном положении. Однако на этом наши успехи закончились. Ребенок по-прежнему почти ничем не интересовался, на прогулках орал, ничего не говорил, не испытывал любопытства, не тянулся к общению. Все что он делал - смотрел на люстру в комнате, когда уставал кричать. Ну и еще затихал, когда слышал некоторые песни, поэтому в нашем доме была постоянно включена тихая музыка. В довершении ко всему постоянно доканывала своей бестактностью невролог местной поликлиники, напрямую говоря о том, что нечего за ребенка даже и бороться - положите и ухаживайте.

Все это было очень тяжело. Среди всего этого я увидела, как со мной стали избегать общаться друзья. Начали отворачиваться родственники. Мне было страшно тяжело, мне была очень нужна помощь. Андрей, чтобы заработать деньги на дорогостоящие лекарства, постоянно пропадал на работе, брал много дополнительной работы. И я так мечтала, чтобы хотя бы два раза в неделю ко мне пришла мама или подруга, побыла бы с Тимохой хотя бы 4 часа, чтобы я просто поспала. Нужно было постоянно заниматься с ним, а у меня уже практически не было сил.

Но никто не приходил. Тимохины ровесники уже вовсю ползали и научились сами вставать в кроватках, произносить слоги. А он до сих пор не мог ни перевернуться, ни сесть и ничего его не интересовало. Родственники ждали от него успехов в развитии и, не увидев их, начали быстренько разочаровываться. Затем и вовсе списали наше существование со счетов, сделав вид, что нас не существует. И мама, и бабушка мои, а также родители Андрея - все они жили в 20 минутах ходьбы от нашей квартиры. И никто - никто из них не пришел и не помог. Я варилась во всем этом, худея с каждым месяцем, с темными кругами под глазами, измученными руками от постоянного ношения Тимохи. Да еще и постоянно добивали врачи своими "заумными" советами про инвалидный дом.

Казалось, что свет в конце тоннеля не появится никогда. Тимохе был почти год, а отставание от сверстников было преогромным и не сокращалось. Но однажды случились события, которые стали коренным переворотом в этой ситуации. О них я расскажу в своей следующей истории.